具体的な活動
法人概要
名称
特定非営利活動法人 頭痛財団設立準備機構
Specified Nonprofit Corporation
Preparatory Committee for the establishment of the Japan Headache Foundation
目的
この法人は、頭痛に悩む方、身近な方の頭痛で悩んでいる方、そのような一人一人の存在そのものを財産とするWEBサイト「頭痛財団」の設立運営を軸とし、広く一般市民を対象として、頭痛に関しての知識を広める活動や賛同者の募集を通じて、多くの仲間が結束する事により、個人の力では成し得ない、政策提言や治療法の情報共有等による頭痛治療環境の整備、頭痛患者のＱＯＬ及び、労働環境など社会的地位の向上、改善等を目的とする。
設立趣旨
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東京都提出書類ＰＤＦ（準備中） |
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事業内容
- 頭痛に関する啓発及び広報事業
- 頭痛治療環境の整備に関する事業
- 頭痛患者の社会的地位向上に関する事業
- 頭痛患者のＱＯＬ向上に関する事業
- 政策提言事業
- その他目的を達成するために必要な事業
設立から現在までの経緯
| 2013年9月 | 東京都より特定非営利活動法人として認証を受ける 登記完了により正式に法人格を取得 |
|---|---|
| 2014年7月 | WEBサイトオープンと同時に本格的な活動を開始 |
所在地
〒164-0011 東京都中野区中央2-9-1 サンロータスビル3F
連絡先
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03-6300-6549 |
|---|---|
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03-6300-6548 |
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http://www.zutsu.or.jp |
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info@zutsu.or.jp |
役員
| 理事長 | 堀永晋午 |
|---|---|
| 他理事４名・監事１名 |
ご挨拶
わたし自身は２０年あまり、頭痛や頭痛に対する周囲の評価とむきあってきたひとりの群発頭痛ホルダーです。お伝えしたい事は各項目にて記載しておりますので重複は避け、こちらでは敢えてわたしの頭痛遍歴を書かせていただきます。
小学校３年生の頃から始まった頭痛を今でもはっきりと覚えております。夏休みの海水浴中に吐き気を伴う頭痛に襲われ、大好きだった家族や幼馴染との海水浴中にも関わらず、ただただ辛い時間となりました。私の場合には、母親が酷い片頭痛ホルダーでしたので、幸いにも家族からの理解という点では恵まれておりました。しかしその後の学校で現れる発作に対しては、やはりサボりとの評価をよく受けました。
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- わたし
- 「頭が痛くて気持ち悪いです」
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- 保健室の先生
- 「頭が痛いのか、気持ち悪いのかどちらなんですか？」
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- わたし
- 「両方です」
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- 保健室の先生
- 「熱もないみたいだから、教室で静かにしていなさい」
このようなやりとりをしても、保健室のベッドで横になることは許可されませんでした。転校や卒入学で新しい環境になった際には、数回このやりとりにチャレンジするのですが、ダメだとわかると諦めてただただ耐えていました。子どもは諦めるのが早いものです。
高校受験を控えた中学３年の冬休みに初めての謎の激痛に襲われました。心配した親の配慮により、大きな病院で詳しく調べてもらったのですが単に「酷い片頭痛」との診断しか出ませんでした。毎日襲ってくるあの激痛に、正直勉強どころではなくなり受験本番でもしっかりと発作が起こって、もちろん頭痛だけが理由ではないのでしょうが志望校にもしっかり落第しました。
それからは毎日襲ってくる謎の激痛に悩まされながらも、数か月我慢すればなくなる事が体験上わかり、何とかやり過ごしておりました。いつもは元気なのに急に苦しみだしたり不機嫌になるので「気分屋」と周囲には認識されておりました。
大学を卒業して社会人になったある日、毎年襲ってくる謎の激痛に再び襲われ、近所に新しく出来た評判の内科医の診察を受けました。その場でドクターが「頭痛大学」で調べて下さり、謎の激痛の正体が群発頭痛である事を初めて知りました。病名が判明した事は嬉しかったのですが「効果的な治療方法は不明（当時）」と告げられ落胆しました。それからは頭痛に関して調べる事も諦め、群発頭痛の発作による転職を繰り返しながら、将来への不安感を抱きつつ生活しておりました。
２０１１年、転機が訪れました。東日本大震災に日本は襲われました。群発頭痛は辛いが、生きている自分は何と幸せなのだろうかと。インターネットで調べた最寄りの「頭痛外来」に初めて診察に行きました。「脳神経クリニック」それこそ、たかが頭痛程度では近寄り難い名前でしたが、ドクターはとても気さくな方で、わかり易い言葉による問診で、改めて群発頭痛である事を確認していただきました。予防薬とイミグラン皮下注射を処方していただき、あの激痛が数分で収まった時には感動すら覚えました。群発頭痛からの完全な解放はされませんが、以降は随分とまともな生活が送れるようになりました。
わたし自身が「頭痛外来」に救われた体験から、周囲の頭痛ホルダーを探して受診を勧めるアクションを個人的に行っておりました。同様の思いを持った数人の仲間が各々の立場から、或いは省庁の人間として、或いは企業の経営者として、或いは大学の教授として、また或いは共働きの主婦として、話し合いを重ねる中で、もっと大きな活動にする目標をもつに至り、法人化の運びとなりました。 一部の幹部の意見で団体が左右されないよう常に中立の立場を維持し、事業の透明化を図る為にもＮＰＯ法人格を取得致しました。
薬による治療だけが全てではないのでしょうが、少なくとも自己判断で服薬を続けることには大変な危惧を持っております。少しでも多くの、ひとりで悩んでいる仲間が救われ、そして頭痛ホルダーのＱＯＬの向上に、微力ながらも寄与できますよう尽力してまいります。ご指導ご鞭撻の程、何卒よろしくお願い申し上げます。ご挨拶にかえまして。
ＮＰＯ法人頭痛財団設立準備機構
堀永晋午